Domingo, 10 de Enero de 2010

"ES DURO PONERSE EN UNA SILLA DE RUEDAS"

Con buen humor y una gran sonrisa nos atiende Isabel Quiles, que padece Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta al cerebro y a la médula espinal. Enfermos como Isabel tienen que servirse de una silla de ruedas para poder moverse, una de las consecuencias de la enfermedad, pero hay más, ya que provoca otros problemas como afectación de la vista, fatiga, temblor, problemas de control urinario, dolor o problemas de memoria o concentración.
Estos síntomas pueden aparecer en lo que se denomina brotes y desaparecer total o parcialmente después. La enfermedad puede evolucionar de manera benigna o llegar a producir la incapacidad física moderada e incluso grave, y afecta a la persona durante toda su vida.
«Hace tres años me diagnosticaron la enfermedad, pero hace 30 años que la padezco. El problema de esta enfermedad es que es difícil de detectar», recuerda que estaba trabajando, y empezó a darse cuenta de que tropezaba más de la cuenta, un día, de repente, empezó a ver doble, y ahí fue cuando todo empezó. Visitó a los médicos y, finalmente le diagnosticaron Esclerosis Múltiple.
Para esta enfermedad «no hay ninguna solución», aunque «hay medicamentos que te la llevan mejor, además se está investigando mucho». Señala que «me cambiaron el pasado mes de mayo el tratamiento, y la calidad de vida ha mejorado, vale la pena».
A muchas personas que padecen EM «les cuesta mucho decirlo», señala Isabel que afirma que «es muy duro ponerse en una silla de ruedas». «Yo con dos muletas ando, menos cuando tengo los brotes de la enfermedad, que necesito una silla». No se sabe porqué surgen los brotes, pero siempre son por las mismas fechas para Isabel, cuando se acerca la Navidad le aparecen los brotes y le duran hasta el mes de febrero, «luego voy mejorando y me puedo manejar».
Los brotes, aparecen y desaparecen, e incluso «hay quién se tira años sin brotes y va bien».
Para Isabel «estar activa hace mucho», igual que estar en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería, AEMA.
El estado de ánimo de las personas con esta enfermedad «influye mucho», «parte de saberlo llevar, es la cabeza», por ello las ganas de hacer cosas y la actitud positiva se ve reflejada en Isabel.
«Esta enfermedad provoca que se vaya perdiendo movilidad, hay a quien le afecta al habla, a otros le puede suponer cerrarse más».
De manera tajante, Isabel afirma que esta enfermedad «es una lucha diaria que se tiene que superar».
Sin dejar la sonrisa y el buen humor señala que «el 90% de las veces que cojo el teléfono, lo cuelgo», «y no es por la enfermedad, es que las teclas son muy pequeñas», sentencia irónicamente.
Pero la vida diaria no es tan fácil, por eso el humor es importante, porque «no es agradable ver que no se pueden hacer muchas cosas». Y a estas cosas «tienes que acostumbrarte».
AEMA
En Almería hay unas 500 personas con esta enfermedad crónica, y para apoyarlos está la asociación AEMA, que nació en 1996 con el objetivo de mejorar la calidad de vida del enfermo y prestarle todo el apoyo necesario para que pueda llevar una vida digna y normal, a pesar de la enfermedad.
Desde un primer momento se establecieron una serie de objetivos que se han ido trabajando y que en la actualidad constituyen la línea de actuación.
Entre dichos objetivos está promover la agrupación de todos los afectados con esta enfermedad y sus familiares que viven en Almería y provincia, para poder trabajar de una forma coordinada en la consecución de posibles soluciones. Sensibilizar a la opinión pública y a la Administración, con el fin de conseguir una mejora tanto en la prevención, tratamiento y curación de esta enfermedad, como evitar todo tipo de barreras a la integración social, especialmente las arquitectónicas, es otro de los objetivos de la asociación.
AEMA cuenta con una sala de rehabilitación y una furgoneta adaptada, para facilitar la asistencia al mismo de personas que puedan necesitar este tipo de tratamiento, que es de gran valor para mejorar la calidad de vida del paciente.
También ofrecen un taller de manualidades, con una psicóloga para la realización de tratamientos, se organizan convivencias con otras asociaciones, además los socios tienen una participación activa, ya que también pueden proponer actividades.
Enfermedad
La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, la edad de aparición es entre los 20 y los 40 años, su causa desconocida, no es contagiosa, no es hereditaria, no es mortal, no es una enfermedad psiquiátrica, afecta en mayor proporción a las mujeres.
Cada ocho horas se diagnostica en España un nuevo caso de Esclerosis Múltiple, que en cada caso tiene una evolución distinta, y no es posible anticipar si la enfermedad será grave o no.
Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería se facilita información sobre esta enfermedad a los afectados y sus familiares para conseguir un mejor conocimiento e implicación en la misma, también se potencian todos los canales de información y sistemas de ayuda para asociados a fin de propiciar su integración social.
Busca potenciar la investigación básica y clínica de esta enfermedad, cooperar con todas las entidades que tengas igual o similar finalidad y fomentar los grupos de autoayuda. Aunque en la actualidad se sigue investigando para conseguir un tratamiento curativo, recientemente se ha autorizado un tratamiento capaz de disminuir el número y gravedad de los brotes